来自 内江新闻网 邓阿姨，这个月你迟了9天才带娃娃来医院哟！”54岁的邓群仙每个月都会带着孙女陈涵稚来医院输血，久而久之，她和市第一人民医院儿科的医护人员都熟悉了。 听到医护人员的话，邓群仙攥紧了衣角：“若不是一直没凑够输血的钱，我早就带着孙女来医院了。” 自从两年前，仅3个月大的陈涵稚被确诊为罕见病地中海贫血后，邓群仙便一直为治疗孙女的病操劳着。 医护人员： 这家人的遭遇令人心痛 邓群仙是市第一人民医院的常客，儿科的医护人员大多都认识她。 每个月，邓群仙都会带着孙女陈涵稚到医院输血。有时，是61岁的老伴陈召良同来；有时，则是30岁的独子陈川从成都赶回来。“孙女输血，必须要有两个人才照顾得过来。” 两年来，这一家三代，大多数时间都是在医院相聚。 “陈涵稚出生于2013年11月，目前只有2岁零3个月大。”儿科余医生回忆说，他认识这家人也已经两年了。在陈涵稚仅3个月大时，就检查出患了罕见病地中海贫血。 “这个病比较罕见，陈涵稚目前只能依靠每月输血维持生命。”对于“再生一个弟弟或妹妹来救陈涵稚”这样的办法，余医生介绍道，“孩子的母亲就是（轻微的）地中海贫血患者，所以这种办法不可行”。 儿科的医护人员对陈涵稚特别关心。“太可怜了，家庭也困难，都不知道他们是怎么坚持下来的。”1月13日，邓群仙带着孙女再次来到了儿科：“孩子又有点发烧。” 在地中海贫血患者的体内，血液会不断流失，造成贫血。随之，患者抵抗能力变差，易高烧和感冒。“每次开始贫血了，她的脸色就会苍白，吃不下也睡不着。”邓群仙说，她每个月都会带着孙女来输一次血，每次费用都不低于2000元。 为救孩子： 爷爷放弃摘除肿瘤 患上地中海贫血这样的疾病，是家住市中区朝阳镇代家沟村的陈家难以承受的。两年来，这家人就像在打一场持久战，从不曾停下“抗病”的脚步。 在陈涵稚出生时，年迈的爷爷陈召良就将治病的机会留给了小孙女。“我们都是农村的，就靠种点庄稼、喂点家禽维持生活。”因为长期劳作，陈召良的腰部时常疼痛。检查后，才得知腰部长了2个瘤子。 原本计划等孙女出生后去做摘除手术的陈召良，最后决定把家里的钱先用来治疗孙女。而在陈涵稚确诊时，陈川和妻子并没有将这个病的严重性告诉家中父母。 “我当时以为就是贫血，输点血就好了。”直到邓群仙到医院照顾孙女，才从医生口中得知了地中海贫血的可怕。那个时候，曾有人劝邓群仙将孙女丢掉，被邓群仙拒绝了。 “阿婆，不丢。阿婆，不丢。”虽然只有2岁多，陈涵稚已经能听懂大人的话。正在病床上输液的她，看到忍不住哭泣的邓群仙后，也哭了起来。 抗病两年： 省吃俭用也绝不放弃 “绝对不可能放弃。”作为家中的独子，陈川19岁中专毕业后就外出打工了。“以前在山东的鞋厂里，现在在成都的工地上。”每当女儿需要到医院输血，陈川就会从成都赶回来，等女儿输完血，他又回成都工作。 “儿媳妇之前也出去打工了，开始有电话联系，也打了些钱回来。”邓群仙担心地说，但去年春节儿媳妇就没有回来了，最近也没有什么消息。每个月，让邓群仙最头疼的事，就是凑齐3000元钱到医院给孙女输血。 邓群仙经常是在亲友那里借钱，等孙女出院新农合报销后，才能还上一部分钱。如此周而复始，坚持了两年。为了筹钱，邓群仙和老伴都吃得特别简单。“稀饭，咸菜，苕尖。”有什么好吃的，他们也都会留给孙女吃。
感恩戴德： 社会各界一路相帮 陈川说，这两年还是有好心人在帮助他们。陈涵稚身上的冬衣，以及邓群仙身上的外套，都是好心人送的。在陈涵稚被确诊患上地中海贫血后，村里就为她办理了低保。还有政府部门在得知孩子病情后，曾送了钱物到家中。 “同病房的好心人也经常给孩子送吃的。”邓群仙说，村里一个60岁的党员，也给孩子送了一些新衣服。有一次，在医院输血时，邓群仙还遇到了一个老大爷。“看到我们没有生活费，捐了100元给我们。” “这两年，村里很关心我们，给我们送粮食。有什么补助的时候，村里也会先考虑我们。”邓群仙说，特别感谢村上干部、医院医护人员以及这么多的好心人。 对于未来，邓群仙说，还是希望能找到合适的骨髓，延长孙女的生命。“其实，现在都不知道未来会怎么样，但还是走一步算一步吧。” 陈川联系方式：15282140346 链接 地中海贫血即珠蛋白生成障碍性贫血，又称海洋性贫血，是一组遗传性溶血性贫血疾病。本病广泛分布于世界许多地区，东南亚即为高发区之一。我国广东、广西、四川多见，长江以南各省区有散发病例，北方则少见。 目前，输血和去铁治疗仍是重要治疗方法之一。（内江日报全媒体记者 刘蕊 文/图）
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发表于 2016-1-16 22:25:51
